Γιατί είναι σημαντικό να μιλήσετε στην οικογένειά σας για τη νόσο Fabry;

Κατά μέσο όρο, για κάθε άτομο με νόσο Fabry, τουλάχιστον άλλα 5 μέλη της οικογένειάς του μπορεί να διαγνωστούν με την πάθηση, σύμφωνα με μια ανάλυση του οικογενειακού τους δέντρου.¹

Αυτό σημαίνει ότι εάν πάσχετε από τη νόσο, θα μπορούσατε να έχετε παιδιά, γονείς, αδέλφια, θείες, θείους ή ξαδέλφια που επίσης πάσχουν και δεν το γνωρίζουν ακόμη.

Μπορείτε να τους βοηθήσετε.

Αν τους ενημερώσετε για τον κίνδυνο να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο Fabry, μπορείτε να τους βοηθήσετε να αποφύγουν τη δύσκολη και χρονοβόρα διαδικασία της διάγνωσης.^1-3 Επίσης, μια έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία μπορεί να σημαίνει καλύτερη υγεία στο μέλλον.^4-6

Συνεπώς, τι πρέπει να κάνετε, αν θέλετε να βοηθήσετε;

Βήμα 1:
Εντοπίστε ποιος μπορεί να κινδυνεύει να φέρει μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο Fabry

Σε αυτή την ιστοσελίδα, θα βρείτε το ηλεκτρονικό εργαλείο οικογενειακού δέντρου Fabry, το οποίο με μερικές απλές ερωτήσεις μπορεί να σας βοηθήσει να δημιουργήσετε το οικογενειακό σας δέντρο και να επισημάνει αυτόματα τα μέλη που δυνητικά κινδυνεύουν να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο Fabry. O γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να το συμπληρώσετε ή, αν προτιμάτε, μπορείτε να το συμπληρώσετε και μόνοι σας.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το εργαλείο, κάντε κλικ εδώ

Για να διαβάσετε τις οδηγίες για το εργαλείο, κάντε κλικ εδώ

Για να αρχίσετε να χρησιμοποιείτε το εργαλείο, κάντε κλικ εδώ

Βήμα 2:
Μιλήστε με τα μέλη της οικογένειάς σας που κινδυνεύουν να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο Fabry

Μόλις μάθετε ποιος μπορεί δυνητικά να κινδυνεύει, μπορείτε να τον ενημερώσετε για τη νόσο. Δεν υπάρχει «μέση» οικογένεια και η ενημέρωση για τη νόσο Fabry δεν διαφέρει. Δεν υπάρχει σωστός και λάθος τρόπος να το καταφέρετε. Χρησιμοποιήστε μια μέθοδο επικοινωνίας που σας κάνει να νιώθετε άνετα.

Στην ενότητα χρήσιμων υλικών, θα βρείτε ένα έντυπο που μπορείτε να στείλετε στα μέλη της οικογένειάς σας τα οποία ενδεχομένως να κινδυνεύουν να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο («Η οικογένειά μας και η νόσος Fabry»). Θα βρείτε, επίσης, μια επιστολή-υπόδειγμα, αν θέλετε να τους ενημερώσετε γραπτώς και δεν ξέρετε πως. Μπορείτε να την στείλετε ως έχει ή να την χρησιμοποιήσετε ως βάση για να γράψετε τη δική σας επιστολή.

Κάντε κλικ εδώ για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτά που πρέπει να πείτε στους συγγενείς σας που ενδεχομένως κινδυνεύουν να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο